| Skribent: Josefine Thronell |
A B C |
|
 |
| Att leva med MS |
| Förskolläraren Lena har levt med diagnosen MS i åtta år. Det är en sjukdom som forskarna ägnat mycket uppmärksamhet åt den senaste tiden. Ändå kan ingen säga exakt varför den uppkommer eller hur den kommer att påverka olika människor. Så här har den påverkat Lena. |
| |
| Det tog lång tid innan läkarna upptäckte vad som var fel. Lena fick höra att hon kanske hade järnbrist eller att hon bara var trött av ha småbarn. Det var inget fel på henne, hon behövde bara ta hand om sig lite bättre. - Jag kände mig lat. Så otroligt lat, berättar hon. Alla andra orkar men inte jag. När jag fick mitt tredje barn 1989 märkte jag att jag sluddrade när jag pratade. "Hur ska jag kunna lära mitt barn att prata när jag själv sluddrar?" tänkte jag. Lena är idag 47 år och har varit heltidssjukskriven i ett och ett halvt år. Innan arbetade hon som förskollärare på ett daghem i Stockholm. När hon fick sitt första stora skov sommaren 1998 domnade först hennes vänsterarm bort och sedan nästan halva sidan av kroppen. Hon låg i badkaret och tvålade in armen då hon märkte att den helt saknade känsel.- Mina systrar och mina vänner fick mig att åka till sjukhuset. De var oroliga att det hade med hjärtat att göra, säger hon. Läkaren på vårdcentralen misstänkte borelia och skickade henne till Huddinge sjukhus för att de skulle kunna ta prover. - Jag hade så ont och det fanns inget som kunde ta bort det. Armen kändes bedövad och tung samtidigt som den värkte. Efteråt kom en spökvärk som var djävulsk. Jag kunde inte sova och inte vara vaken. Mina systrar hade kommit hit från utlandet för att fira min 40-årsdag men de blev tvungna att åka hem medan jag fick ligga kvar på sjukhuset. Halva kroppen domnade bort ett tag. Äntligen en diagnosEfter sjukhusvistelsen var hon sjukskriven i flera månader utan att läkarna sa vad de misstänkte. Till slut blev hon kallad till neurologmottagningen på Huddinge sjukhus och fick höra: "Ja, du har ju MS som du kanske vet."- Nej, det visste jag ju inte! Jag fick en chock. Allt som man kunde tänka tänkte jag på tre röda sekunder. De måste ha fel. Hur gammal blir man? Dör jag? Måste jag ha rullstol? Jag kände att jag måste hitta en lösning. Jag frågade läkaren hur jag skulle göra för att leva länge och han svarade: "Du ska leva sunt, motionera, äta regelbundet och göra så att du mår som bäst." Så jag försöker göra saker som jag mår bra av. Det var en svår tid både för henne och hennes familj. Lena lånade böcker på biblioteket där skräckbilder om MS målades upp. Hon grät mycket och hennes familj oroade sig. Hon skrattar när hon berättar att hennes man inte ens ville att hon skulle gå upp på vinden för han var rädd att hon skulle ramla eftersom hon var så vinglig.- MS är så olika från person till person. Man vet aldrig var den slutar. Jag tror att man måste ha en positiv inställning. I grund och botten är jag en glad och positiv människa även om jag grät mycket just efter att jag fått diagnosen. Skovet satte sig på hjärnstammenI början tyckte hon att det var onödigt att ta några mediciner, men när hennes andra stora skov satte sig på hjärnstammen ändrade hon sig. Året var 2003 och Kommunals strejk var förstasidesnyheter. På förskolan där Lena arbetade gick alla barnskötare i strejk och kvar blev några få förskollärare som ensamma fick ta hand om hela barngruppen. - Jag överansträngde mig. Skovet satte sig på hjärnstammen och påverkade alla mina sinnen. Jag hörde inget eller allt. Kunde inte urskilja ljud och såg dåligt. Det kändes som att gå i skumgummi. När jag skulle gå till bussen en morgon tog jag upp foten och skulle sätta ner den men marken var längre ner än den såg ut att vara. Nästa steg kunde vara precis tvärtom. Som trappan till lustiga huset. Hon skrattar och kallar sig själv galen. Men hon tycker inte synd om sig själv. - Precis som Evert Taube sjunger i "Så länge skutan kan gå" är det inget självklart att vi alla ska gå krämpfria genom livet. Det är väldigt få som går utan. Jag är lika glad ändå. Det är nog därför jag tar det här lättare än många andra. Jag tror alltid att det ska gå över och det var väl därför jag väntade så länge med att söka hjälp också. Tar en alvedon och spelar friskMS känns för många som ett mysterium. Forskarna vet inte riktigt varför man får sjukdomen och den beter sig olika hos olika människor. Den nattsvarta bild som medierna målar upp stämmer ofta inte alls. Visst kan man bli förlamad, men man kan också komma undan med trötthet, dåligt balanssinne och enstaka skov. MS är ett dolt handikapp. Det går inte att se att Lena är sjuk och det är så hon vill ha det.- Jag tar en alvedon och spelar frisk, säger hon. Det Lena upplever som värst med MS är tröttheten och att hon inte kommer ihåg saker.- Det är störande för andra att jag glömmer. Jag kommer inte ihåg vad folk heter, men det betyder inte att jag inte bryr mig om dem. När jag jobbade så brukade barnen hjälpa mig när de märkte att jag glömde bort namn. Det tyckte jag var pinsamt. Och min familj kan ibland känna att de inte har rätt att må dåligt eller säga att de är trötta. Men alla har ju rätt att vara trötta. Hon mår mycket bättre nu när hon är sjukskriven. Efter jobbet brukade hon gå direkt till soffan, lägga sig där och sen somna för natten. Nu kan hon vila när hon vill och göra saker som får henne att må bra. Precis det som läkaren sa åt henne för åtta år sen då hon fick sin diagnos.-Jag tror att jag kommer börja jobba någon gång igen, men jag vet inte när. När jag orkar. Lena vill vara anonym och heter egentligen något annat. |
| |
| Fakta: |
| Fakta om MS MS är en kronisk sjukdom, men det finns idag ett antal bromsmediciner. Sjukdomen är dubbelt så vanlig hos kvinnor som hos män och den bryter ofta ut i 20 - 40 årsåldern. 15 000 svenskar har MS och sjukdomen är vanligare i länder med kyligt klimat. MS står för Multipel Skleros som på latin betyder "många ärr". Ärren uppstår i hjärnan eller ryggmärgen efter ett skov. Skovet beror på att myelinet (fettet) runt vissa nervtrådar blir inflammerat och nöts bort. När myelinet försvinner blir det svårt för nervtrådarna att kommunicera med varandra och det påverkar kroppen på många olika sätt. Ett av de vanligaste symptomen på ett skov är förlamningar, men när inflammationen lagt sig brukar förlamningen släppa. Källa: www.multipelskleros.nu |
| |
| |
| Kommentarer på denna artikel |
| |
| 9/28/2009 6:06:21 PM - felicia ekegren |
| att leva med ms. |
| jag vet hur det är att leva med ms, min mamma, 46 år, ensamstående 4 barns mor, har den agressiva formen av ms. Hon började få ont i ryggen år 2002, sen blev det kryckor,rullator och tillsist rullstol. Just nu är hon förlamad upp till magen, hon kan inte skriva, hon behöver hjälp med allting. Jag har alltid tyckt att hon borde vara stolt över sig själv för det hon klarar av. det är skitsvårt att leva med ms och se sig själv förändras. Men man kan inte gömma eller glömma bort det. För det finns där.Jag vet att hon inte kommer leva så länge till, men hon försöker övertyga mig om att allt är ok "jag kan gå ut och få en tegelpanna i huvudet" är hennes favorituttryck.Hoppas på det bästa för dig och din familj! Felicia |
| |
| 11/9/2007 9:53:01 PM - Minna |
| Ms-hjälp? |
| Hur var det med magen? Vet att det låter fånigt. Men har en bror som har MS och är själv trött som fan och har problem med närminnet. Känner helt enkelt inte igen mej själv. Har alltid tyckt om att röra på mej men orkar inte med det längre. Har även känt av domningar i vänsterarm. Kände du dej deprimerad på något sätt? Mvh Minna. |
| |
| Kommentera denna artikel |
|
|
| |
