Skribent: Anna Bengtsson
Skriv ut  Tipsa en vän  A B C
Publicerad: 10/24/2015

När livet inte blir som man tänkt sig….

För några år sedan var Marias familj en helt vanlig Stockholmsfamilj. Men när barn nummer två, Adrian, föddes ändrades livet på några timmar. Första dygnet upptäcktes att något inte stämde med Adrians blodvärden.
 
När livet inte blir som man tänkt sig….
Först efter två års tid av undersökningar, långa utredningar och regelbundna blodtransfusioner kom diagnosen: Adrian led av en svår blodbristsjukdom som gör honom beroende av blodtransfusioner var tredje vecka för att överleva.
 
Idag är Adrian fem år och familjen har lärt sig att leva med de nya förutsättningarna. Livet blev inte riktigt som de tänkt sig, men det blev bra ändå. Sjukhus är en del av familjens vardag, men inte enbart.
 
När väl diagnosen kom och familjen successivt började landa i de nya förutsättningarna, började även tron på livet och drömmarna återvända. Idag bor familjen på Mallorca, där barnen går i skola och Adrian får sin fortsatta behandling.
 
- När livet ställs så på sin spets, blev det ännu viktigare för oss att verkligen följa våra hjärtan. Vi vet så lite om morgondagen, och jag tror det gav oss en stark drivkraft att våga genomföra en stor förändring i livet och flytta utomlands, berättar Maria.
 
Efter all tid på sjukhus, möten med andra familjer med sjuka barn och oändliga diskussioner med läkare, psykologer och sjukvårdspersonal bestämde sig Maria att göra något av alla erfarenheter.
 
Det resulterade i boken Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå, där Maria och hennes familj, vänner och sjukvårdspersonal frikostigt och kärleksfullt delar med sig av de erfarenheter som livet med ett kroniskt sjukt barn innebär.
 
- Jag kände att det var viktigt att skapa en mening av alla utmaningar vi haft. Jag ville stötta andra som är i liknande situation och jag vill dela med mig av vilka verktyg som hjälpt mig att orka blicka framåt och resa mig igen. Jag ville skriva den bok som jag själv saknat under alla år. En bok som stöttar och tar upp allt runtomkring själva sjukdomen. Det vill säga – hur blir livet? Hur orkar man och hur reser man sig och börja tro på livet igen?”
 
Trots ett svårt ämne var det viktigt för Maria att ge en hoppfull känsla, därför är boken rikt illustrerad med fotografier på sjukhusclowner från Glädjeverkstan. De gestaltar teman, känslor och budskap i boken på ett livsbejakande och hoppfullt sätt.
Boken fokuserar på livet och tar upp ämnen som Vad händer med familjen, det sjuka barnet, att leva med ovisshet, syskon, sorgbearbetning, acceptans och glädjen, som trots allt finns där.
 
Var har du Maria funnit kraft till att orka, vad har hjälpt dig igenom sorg och utmaningar?
 
- För mig är det många saker som hjälpt. Det ena är tiden. Det andra är acceptans. Den kommer inte av sig själv och naturligtvis tycker jag fortfarande att det är orättvist att Adrian måste genomgå behandlingar och vara så pass beroende av sjukhus, men om jag ser på nuet, vilket är det enda vi faktiskt vet något om, så tycker jag att livet ändå är bra. Sedan bidrar det ju bara mina barn till att livslusten finns där varje dag trots prövningar!
 
En annan sak är att inte glömma bort sig själv, vilket de flesta föräldrar gör under perioder, men för att orka måste man även tänka på sig själv och sin egen hälsa. Hur motigt det än känns, så är det viktigt att få in någon form av micro-pauser i livet. Promenader, träning, kanske ett yoga pass eller bara en kort fikapaus med en kär vän. Dessa små stunder belönar dig garanterat med ny energi så du orkar möta och parera kommande utmaningar.
 
 
Fakta:
Maria Nystedt är uppväxt i Jakobstad, Finland. Idag bor hon utanför Palma, Mallorca med sin familj: barnen Maximilian 8 år och Adrian 5 år, samt maken Magnus. Till vardags arbetar Maria som spakonsult. Adrian får fortsatt sina blodtransfusioner på sjukhuset, ungefär var tredje vecka. Kontrasten är stor före och efter behandlingen. ”Mamma, jag springer så fort idag, för jag har blod i mina ben igen …” är något Adrian ofta konstaterar i sjukhuskorridoren på väg hem efter ännu en transfusion.
 
Intresserad av att läsa mer?
 
 
Kommentarer på denna artikel
 
10/25/2015 11:17:01 AM - Corinne
Maria Nygren
Såg dig på teve imorse. Gripande och inspirerande. Det verkar som ni fått ihop det nu. Fortsatt lycka till.
 
10/24/2015 9:02:43 PM - Fina
Starkt
Oj, vilken story. Starkt
 
Kommentera denna artikel